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SPA ...

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Dav
Bonjour,

J'aimerai savoir, si parmis les Om qui viennent ici, certains sont atteint
de SPA ?

Merci

Dav

8 réponses

1 2
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VE2FP
> 73 QRO Fred .... et m'erci d'avoir repondu.

Dav




Mais vraiment "de rien" ! Toute bonne question se doit d'avoir une réponse
et le principe d'un forum est bien d'ouvrir l'auditoire avec l'espoir qu'il
s'y trouvera une ressource.

La principale difficulté et vous l'avez abordé, réside effectivement dans le
fait que cette pathologie à autant de variantes dans ses origines, ses
localisations, ses symptômes directs et associés, le degré de ses
répercussions, etc ... qu'il y a de patients atteints (ou presque). C'est
pas peu dire ! D'ailleurs, son diagnostique ne s'établit que par un
protocole de concordances de symptômes. Le critère principal, faisant
néanmoins l'unanimité, étant la présence de l'antigène spécifique "HLA
B-27".

En clair, cela veut dire que vous entendrez (car je vous souhaite, bien sûr,
de trouver les contacts recherchés) pratiquement autant d'histoires
différentes que d'interlocuteurs .... mais ce n'est pas inintéressant ni non
instructif pour autant. Loin de là ! Mais ça, ça dépend en fait de chaque
individu et de sa capacité à synthétiser des informations.

Encore une fois, bonne chance dans votre quête. Et pour les précisions
d'ordre médical, rdv sur bio.medecine.fr .... vous y trouverez vraiment les
réponses aux questions que, légitimement, vous êtes en droit de vous poser.

73's
Fred
VE2FP

PS : Comme " note d'espoir " personnelle et exceptionnellement, cette fois,
sur le forum radio-amateur (pardon aux ferrus d'électrons), je vous informe
(si vous ne le saviez pas déjà ?) que le régime alimentaire serait une des
voies thérapeutiques des plus intéressantes. A titre d'exemple, on sait
aujourd'hui que les protéines du lait sont à proscrire chez les sujets
atteints de SPA. Ou encore qu'il faut "dissocier" l'ingestion de certaines
catégories d'aliments. Etc ... etc ... et à développer en d'autres lieux
:-)). C'est quand même plus sympa que d'être obligé de se gaver d'AINS pour
le restant de ses jours (le seul régime alimentaire à suffit pour plusieurs

patients étudiés) ! Pour le moins et pour les atteintes les plus "lourdes",
ça peut vraiment aider à améliorer la qualité de vie.

PS 2 : Et bien que la question n'ai pas été posée (mais elle me semble
tellement appropriée) ... Je ne saurais vous dire si l'exposition massive
aux ondes électromagnétiques rencontrées dans notre hobby est
contre-indiquée ou non. Jamais vu (lu) la moindre étude en ce sens !
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Dav
Géo,

Ton mail ne semble pas bon non plus !
( sans le ANTISPAM bien sur, ne marche pas !

73 Dav
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Dav
"VE2FP" a écrit dans le message de news:
4093a029$0$18312$
> 73 QRO Fred .... et m'erci d'avoir repondu.
>
> Dav


Mais vraiment "de rien" ! Toute bonne question se doit d'avoir une réponse
et le principe d'un forum est bien d'ouvrir l'auditoire avec l'espoir


qu'il
s'y trouvera une ressource.

La principale difficulté et vous l'avez abordé, réside effectivement dans


le
fait que cette pathologie à autant de variantes dans ses origines, ses
localisations, ses symptômes directs et associés, le degré de ses
répercussions, etc ... qu'il y a de patients atteints (ou presque). C'est
pas peu dire ! D'ailleurs, son diagnostique ne s'établit que par un
protocole de concordances de symptômes. Le critère principal, faisant
néanmoins l'unanimité, étant la présence de l'antigène spécifique "HLA
B-27".

En clair, cela veut dire que vous entendrez (car je vous souhaite, bien


sûr,
de trouver les contacts recherchés) pratiquement autant d'histoires
différentes que d'interlocuteurs .... mais ce n'est pas inintéressant ni


non
instructif pour autant. Loin de là ! Mais ça, ça dépend en fait de chaque
individu et de sa capacité à synthétiser des informations.

Encore une fois, bonne chance dans votre quête. Et pour les précisions
d'ordre médical, rdv sur bio.medecine.fr .... vous y trouverez vraiment


les
réponses aux questions que, légitimement, vous êtes en droit de vous


poser.

73's
Fred
VE2FP

PS : Comme " note d'espoir " personnelle et exceptionnellement, cette


fois,
sur le forum radio-amateur (pardon aux ferrus d'électrons), je vous


informe
(si vous ne le saviez pas déjà ?) que le régime alimentaire serait une des
voies thérapeutiques des plus intéressantes. A titre d'exemple, on sait
aujourd'hui que les protéines du lait sont à proscrire chez les sujets
atteints de SPA. Ou encore qu'il faut "dissocier" l'ingestion de certaines
catégories d'aliments. Etc ... etc ... et à développer en d'autres lieux
:-)). C'est quand même plus sympa que d'être obligé de se gaver d'AINS


pour
le restant de ses jours (le seul régime alimentaire à suffit pour


plusieurs

patients étudiés) ! Pour le moins et pour les atteintes les plus


"lourdes",
ça peut vraiment aider à améliorer la qualité de vie.

PS 2 : Et bien que la question n'ai pas été posée (mais elle me semble
tellement appropriée) ... Je ne saurais vous dire si l'exposition massive
aux ondes électromagnétiques rencontrées dans notre hobby est
contre-indiquée ou non. Jamais vu (lu) la moindre étude en ce sens !




Oui, il est vrai que chaques personnes a presques ses propres symptômes, ce
qui est assez etonnant.
beaucoup sont identiques et communes a plusieurs.

J'ai lu des temoignages de personnes qui ont l'antigene HLA B27 ( comme
moi ) et qui se portent tres bien, et d'autres, qui on enormement de mal a
bouger, c'est a plusieurs degres.

J'ai fais le test l'an dernier, et ce n'etait pas une grande surprise pour
les Medecins qui me suivent.

Merci en tout cas pour les reponses, et je vois que vous êtes bien informé
au niveau de cette maladie.

J'en arrive aux PS :

J'ai entendu parler de cette affaire, les produits laitiers notaments,
qu'ils etait a proscrire, c'est un apport considerable en Calcium, et on
sait que le Calcium est tres bon pour la partie osseuse. C'est un peu
contradictoire, dans le sens ou, bien sur, c'est vraiment a proscrire.
Effectivement j'ai deja entendu parler de cela. Et comme je suis sous AINS
depuis maintenant 2 ans, en ayant changé 4 fois d'AINS ( les 3 premiers ne
faisaient pas effets ), J'ai un traitement qui soulage pas mal les douleurs.
Je vais me renseigner plus serieusement quand aux produits laitiers... je
suis un grand consommateur ....En ce qui concerne les AINS, si je n'en
prends pas, cela devient tres difficile de pouvoir s"en passer, j'espere
qu'un jour, je vais pouvoir. Mais pour le moment, je ne peux pas ....

Et comme je suis souvent a droite a a gauche, c'est difficile pour moi de ne
pas en prendre.

Je suis ingenieur du son, et musicien, et je ne peux pas me permettre de ne
plus pouvoir jouer ou toucher une console.

Et aux sujet des ondes radio-electriques, vous soulevez la, une question qui
me trotte dans la tete depuis un moment, c'est une question que je n'ai pas
encore posé, et c'etait un peu aussi, le but de ma recherche. Savoir si cela
etait contre indiqué ou pas.

On lit souvent que les ondes peuvent provoquer des problemes chez des gens "
sains " mais ceux atteint de la SPA ? quand est t il ?

Voila pourquoi, je faisais un lien entre les amateur de radio et la maladie.
C'est un sujet tres delicat actuellment, quand on vois les effets ( propable
ou pas ) des antennes de telephones GSM, est ce vraiment dangereux ? et tout
le reste alors ? la Hf, Vhf, Uhf, Shf ? et les micros ondes ( les fours ) ?

Voila une partie des questions que je me pose.

Je suis curieux d'en savoir d'avantage. je suis exposé tous les jours (
aussi bien chez moi qu'en plateau Tv ou radio ) aux ondes radio-electriques
...

Si qqun a la reponse.

Merci Fred pour ces infos et vos réponse
73 Qro

Dav
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VE2FP
> C'est un peu contradictoire, dans le sens ou,
bien sur, c'est vraiment a proscrire.



C'est en fait un problème de métabolisme assez complexe (et c'est un
euphémisme) qui engendre des réactions auto-immunes et qui n'a rien à voir
avec le calcium en lui-même. Pour vous faire une image simple c'est un peu
comme une réaction "allergique".

Voila ... Parlez-en à votre médecin ... ça vaut le coup de rechercher des
infos, de la littérature, des études, etc ... là dessus et de tenter le
coup. Et quand je dis que "ça vaut le coup", c'est autant pour vous que pour
lui (le toubib). Tout le monde a à y gagner dans une telle démarche !

73's
Fred
VE2FP

PS : Non .. non .. je en suis pas si au fait que ça de cette pathologie.
J'en sais même, probablement, moins que vous (et pour cause ... c'est vous
qui souffrez). Ils se trouve, tout simplement qu'en dehors de la radio (que
je touche aussi professionnellement, parfois), de la musique (qui a été
payante .. jadis et/mais qui reste un hobby de taille) et entre autres ...
la médecine et mon job. Je n'ai donc aucun mérite.
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Dav
> C'est en fait un problème de métabolisme assez complexe (et c'est un
euphémisme) qui engendre des réactions auto-immunes et qui n'a rien à voir
avec le calcium en lui-même. Pour vous faire une image simple c'est un peu
comme une réaction "allergique".

Voila ... Parlez-en à votre médecin ... ça vaut le coup de rechercher des
infos, de la littérature, des études, etc ... là dessus et de tenter le
coup. Et quand je dis que "ça vaut le coup", c'est autant pour vous que


pour
lui (le toubib). Tout le monde a à y gagner dans une telle démarche !

73's
Fred
VE2FP

PS : Non .. non .. je en suis pas si au fait que ça de cette pathologie.
J'en sais même, probablement, moins que vous (et pour cause ... c'est vous
qui souffrez). Ils se trouve, tout simplement qu'en dehors de la radio


(que
je touche aussi professionnellement, parfois), de la musique (qui a été
payante .. jadis et/mais qui reste un hobby de taille) et entre autres ...
la médecine et mon job. Je n'ai donc aucun mérite.



Je comprends la ou les reactions que cela peut avoir, c'est assez
contradictoire en effet.
J'en parlerai a mon medecin, c'est lui qui a decelé la maladie avant les
tests. Tres bon dignostic, et malheureusement certifié exact. j'ai eu des
discutions avec lui, assez interessante sur la maladie. Je suis quelques
temoignages assez poignant, et parfois lis aussi des gens qui on été
chirurgicalement aidé. Cela fait froid dans le dos.
Quand on sait que lon peut ( pour certains cas ) avoir une traverse qui va
de part en part entre la poitrine et la colone vertebrale pour etre tenu
droit !

Ca glace le sang ...

J'ai un contact aussi qui est d'ailleurs en Belgique, et qui ne trouve pas
de bon medecin pour lui donner un traitement fiable, elle et sa fille sont
sous la contrainte de la SPA.

Content de savoir que nous avons les meme occupations ...
La musique comme vous dites, fut payante, mais je n'ai pas a me plaindre
pour le moment .... ca marche encore pas trop mal ...

J'ai été ravi de discuter avec vous, une discution comme on aimerais en voir
plus souvent.
Je remercie egalement ceux qui on laissé ce fil allez a sa mesure sans
intervenir betement ...

73 QRO

Dav
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VE2FP
> J'ai été ravi de discuter avec vous, une discution
comme on aimerais en voir plus souvent.
Je remercie egalement ceux qui on laissé ce fil
allez a sa mesure sans intervenir betement ...



73 QRO

Dav


73's Dav. Ce fut un plaisir pour moi également. Ce d'autant si ça a pu vous
apporter quelque peu.

Permettez moi une petite note humoristique (il faut, autant que faire se
peut, savoir dédramatiser un max) ... donc : Heureusement que vous aviez
plutôt vocation à la musique ... imaginez un peu si vous aviez choisi la
danse classique !!! :-))

Allez ... "bon vent" en tout et au plaisir.

Fred
VE2FP
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Dav
> 73's Dav. Ce fut un plaisir pour moi également. Ce d'autant si ça a pu


vous
apporter quelque peu.

Permettez moi une petite note humoristique (il faut, autant que faire se
peut, savoir dédramatiser un max) ... donc : Heureusement que vous aviez
plutôt vocation à la musique ... imaginez un peu si vous aviez choisi la
danse classique !!! :-))

Allez ... "bon vent" en tout et au plaisir.

Fred
VE2FP



Discution tres constructive et tres interessante !...

Oui, il faut toujours une pointe d'humour .. sinon on s'en sort pas !
Oui, effecitvement la danse classique etait voué a l'echec ... un bon piano
ou un bon clavier ou une bonne console ... c'est moins risqué !

J'ai quand meme choisi la bonne branche ! ( j'ai du le sentir !!! .... )

Merci a vous !

Et au plaisir egalement !

Dav
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Géo

"Dav" a écrit dans le message de
news:c707l6$cg7$

Géo,

Ton mail ne semble pas bon non plus !
( sans le ANTISPAM bien sur, ne marche pas !

73 Dav




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